※自動文字起こしの場合は精度が高くありませんのでご注意ください
00:00 もうスタンバイ出来てますかね
00:02 ありがとうございますでは入っていただきます
00:05 そこをちょっとあげてくださいねグってちょっと出ていただいてよろしいでしょうか
00:10 入口金の方を流しませんそうられてる方そこぶりです
00:13 一度お立ちください半も前蓋を開けてもらえますかすいません申し訳ないです
00:18 バンドを持っていただけますはい十分なスペースが必要になります
00:25 一度出てくださいねはいりませんよそれじゃ
00:28 すいませんメガネの方
00:51 me
00:53 うん
01:05 a
01:07 れいわ新選組立候補予定者 funa 後
01:11 康彦さんです
01:13 難病の a レースの当事者であり全身麻痺木田リスト
01:19 株式会社アース副社長そのような肩書きを持たれた方です
01:25 ではえーとフラ子さんのですねプロフィール的なものを私の方から読まさせていただきます
01:32 おっ
01:34 ん
01:50 によって船をさんもうちょっと斜め墓地向けに出来ませんか
01:54 お待ちくださいまあセッティング中なので後ほどでもよろしいですか
01:58 ありがとうございますそのような時間を設けてということで申し訳ございません合理的
02:01 配慮にご協力ください
02:04 では船小屋穂子さん als という病気の当事者です
02:10 57年岐阜県生まれ9歳より市場で育ち現在も千葉県松戸市に在住
02:18 大学卒業後はプロミュージシャンを目指すものの商社マンになりました
02:23 ダイヤモンドと高級時計を売る会社の企業選手としてバブル時代を駆け抜け
02:29 バブル崩壊後
02:32 バブル崩壊後もネギ6億円6億円台の売上をえーと年連続で叩きだすほどの行成績を収める
02:41 非常に優秀な
02:43 読まんでしたしかし99年41歳の夏
02:48 体の異変を感じるようになります
02:51 11歳の娘さんとの腕相撲に負け
02:54 歯磨きをしようとしたってから歯ブラシが落ち
02:58 通勤のカバンが重くてたまらなくなりマッサージに行っても鍼灸治療院に行ってもよく
03:05 ならず
03:06 ペットボトルの蓋も開けられない
03:08 その年の12月には舌がもつれ
03:11 ろれつが回らなくなりました
03:14 体の異変を感じ始めて10ヶ月ようやく受けた件さの結果
03:20 2000年春に als と診断されます
03:25 筋萎縮性側索硬化症
03:27 訳して a です
03:29 医師は鮒子さんに言いました
03:32 体中の筋肉が徐々に弱っていく神経の病気です
03:35 原因がわからず有効な治療法もまだ確立していません
03:39 いわゆる難病です
03:42 四肢麻痺つまりで足がばいいしやがて動けなくなりますしたも動くがなくなりしゃべる
03:48 ことも食べることも出来なくなります
03:51 症状の進み方はさまざまですが何全身麻痺になることは免れません
03:56 自力での呼吸もできなくなります個人差はありますが平均3年から4年で絶命します
04:03 シーンは呼吸人の麻痺による呼吸不全です
04:09 しかし航空機を装着して延命するビーチがあります選択は患者さんの自由です
04:15 als とは難病に指定されている神経の病気です
04:19 日本では10万人に5人がこの病気を有しそのうち2人が発病しているそうです
04:25 現在日本には約
04:28 9600人の患者がいるそうです
04:31 肉体は麻痺していきますが精神活動に大きな影響はありません
04:37 頭はっきりしているのに体が動かなくなっていくのが特徴
04:42 201えーと年に亡くなったスティーブンホーキング博士も
04:45 21歳で als と診断されました
04:48 鮒子さんの呼吸チンも衰え2001年
04:52 44歳の時に気管切開をします
04:55 この時鮒子さんは声を失いました
04:59 2002年には噛むことも飲み込むこともできなくなり口からの食事ができなくなり
05:04 ました
05:05 チューブで流動食多い流し込む移動
05:08 胃ろうを医師に勧められましたが鮒子さんは
05:12 かタグと頑なに拒み断食僧のような日々を送りました
05:16 フラボさんはこの頃のことを短歌にしています
05:21 この病
05:22 下が麻痺して飯食えず
05:26 放っておけば菓子もあり得る
05:30 中部から栄養摂取サイボーグ
05:34 我は人なり手術を拒ま
05:37 結局餓死寸前のところで鮒子さんは胃ろうの手術をしました
05:42 そしてこの頃フラ子さんは機械切開はしたものの再び慢性的な酸欠状態に陥っていまし
05:49 た
05:49 酸欠で死ぬのか人工呼吸器をつけるかの判断が迫っていました
05:55 呼吸器はつけないそう決めてい
05:57 たものの船子さんの決心はこの頃揺らぎ始めます
06:02 きっかけは医師に頼まれて始めたピアサポート
06:06 ピアサポートとは同じ症状や悩みを持つ仲間同士の助け合いのことです鮒子さんは医師
06:13 に新しく a レースの告知を受けた人にアドバイスをしてほしいと頼まれたんです
06:19 この頃
06:21 鮒子さんは障害者のために開発されたコンピューター
06:24 電動シーンを使って文章が書けるようになっていました
06:28 指したいシワなどの動きを拾い上げるセンサーを使って文章うち電子メールをやり取り
06:34 したりそれを自動音声にして読み上げることもできるようになっていたのです
06:39 フラボさんは告知を受けたばかりの患者に電脳シーンを使って話をし同じ病気や麻痺に
06:46 苦しむ人々と電子メールを交わすようになりました
06:50 ピアサポートという生きがいを得た船をさん
06:53 呼吸器を装着して生きる道を選択します
06:58 2002年えーと月のことでした
07:01 この頃の葛藤を詠んだ短歌です
07:05 寝たきりの我に愛しき妻とこう
07:09 守るすべなしいくことがあいっ
07:14 死を望む
07:16 我に息をと告ぐる声廊下に響く
07:20 呼吸器のこと
07:23 指一つ動かぬ我に生きる意味
07:28 ありと覚悟を決めし日の空ん
07:31 呼吸器をつける前の船子さんは死ぬな
07:34 家族のために生き恥を晒さないために絶対に死ぬんだとばかり考えていたそうです
07:40 しかし心の憶測ない心の奥底にはいきたいという気持ちが渦巻いていました
07:46 娘の花嫁姿が見たい妻とともに年老いた位
07:50 おや
07:51 より早く死にたくないん
07:53 抑え込んでいたその想いはピアサポートという生きがいを得
07:57 社会の中での居場所を見つけた時生存の欲求として火山のように爆発したそうです
08:04 入院中だけでも鮒子さんは40名もの患者さんと直接会い
08:09 コンピューターを通じて話をしました
08:12 自殺を考え連弾の使い方をマスターしようとして
08:16 中毒を起こしてしまった患者さんには僕に甘えるのがあなたの務め
08:21 園料は要りませんとメールし以後2年間
08:25 その男性は鮒子さんに弱音を吐き続けたそうです
08:29 夜中の二次でも三次でも
08:34 即座に
08:38 メールの返事が返ってくることにその男性は
08:43 私を救うために命を懸けている
08:48 命をかけてくれていると思ったそうです
08:51 鮒子さんの活動はそれだけにとどまりません
08:57 2002年にメルボルンで開催された ls mld 国債買いに3巻
09:03 翌2003年にも
09:06 ミラノで開催された alsi
09:10 mln
09:13 mnd 国際会議に参加
09:18 als を発症し人工呼吸器をつけていても飛行機により海外で国際会議に参加できる
09:24 ことを世界に知らしめました
09:27 またコンピューターで公演をしミュージシャンとして音楽活動も楽しんでいます
09:33 後ほど全身まひでもしているギター演奏の映像をご覧いただきます
09:37 現在鮒子さんは自宅介護を受けながら介護関連の会社である株式会社アースの取締役副
09:46 社長をしています
09:47 この会社の介護施設サボテンでは末期がんや難病患者
09:52 中
09:53 重度障害者を受け入れています
09:55 介護施設の利用者である鮒子さんの視点を入れることでよりよい介護ができると
10:01 女性社長から抜擢されての
10:05 就任でしたそれだけではありません14年には千葉県松戸市の市議選にリコー
10:11 落選となりましたが鮒子さんの挑戦は
10:14 注目を集めました
10:17 今は歯で噛むことでパソコンを操り
10:21 年10回以上看護学部福祉学部のある大学を中心に講義をするほか3年半にわたり福祉
10:28 業界新聞でコラム弾頭をしています
10:32 フラ子さんは著書幸せの王様でこのように述べています
10:37 私はピアサポーターとして生き様を示すことにより人間
10:42 どんな姿になろうとの人生はエンジョイできるということを伝えたいのです
10:48 als 患者の方のみならず多くの方々に
10:53 そして
10:54 このようにも入っています
10:57 私は als になったというたった一つのアンラッキーと機会に
11:03 無限の数のラッキーを手に入れてしまった
11:06 これを幸せと言わず言わずとして何を幸せというのだろう
11:14 以上が船を泰久ん康彦さんのご紹介でした
11:19 ここで皆さんに少し映像を観て頂きたいと思うんですけれどもスタンバイの方よろしい
11:23 でしょうか
11:24 大丈夫ですか
11:27 俺今目の前に見えているのがフラボさんが連想されているギターなんですね
11:36 このように音楽活動もされている
11:45 口の中にあるセンサーを使いながらのギター映像
11:53 [音楽]
11:58 me
12:03 me
12:06 ni
12:09 uh
12:11 me
12:13 ありがとうございました4
12:17 んですね
12:18 どのせんでしょうかその戦ですねありがとうございます
12:22 ではトナーとですね名護さんからのお言葉を招待ししたいと思いますスタンバイ終わり
12:28 次第ですね
12:36 こと申しますた情報ってありますか
12:38 本日の黒字かどうかよろしくお願い致します
12:43 はじめに
12:44 山本2位票が後詳細くださったように
12:48 私はこう年前に夏の州議会に本当に
12:52 ません
12:54 修理がみましたん
12:56 銀行な運転だと思えたことと想像しています
13:01 何ができるのなっ
13:03 どんな芸術になるのかどうも多かったと思います
13:09 障害者
13:11 しかも最重度とされている銀行セキュリティを装着している人間です
13:16 立候補する
13:18 驚くが驚きであったと思います
13:21 コンビニ利用と思っていますね
13:24 スローねんっ
13:25 強みは障害者の唐木抜けるものがあるています
13:30 しかしながら私が目指していたのが
13:33 障害者の研究者もね伊勢たいと
13:36 今
13:38 次節人間たち論命のたちは横一列に反映させています
13:44 ところで
13:45 今回の参議院議員選挙について申しますと
13:49 もし私が当選した柄
13:52 私に関わる人たちつまり議員たちなん
13:55 私都議会で上手に接していくことにゃん
13:59 同じように発言するための工夫をする素股を人々が見れば
14:05 町上での人々の場外際の接し方も変化が生じる気はします
14:10 実際私が所属するラースでは
14:14 役人たちが子様にたら私さんとのかい気がする
14:19 デイ木田労組と考えてくれています
14:22 私の
14:23 山本代表の話を直接聞いてみて
14:27 この人ならそれを実行して
14:30 世の中の障害者への接し方の手本になると感じ
14:34 その一助となるべく立候補を決断しました
14:38 さてっ
14:40 山本代表がご紹介くださった私の著書ん
14:44 老女幸せの王様の一節にあるように私の人生は
14:50 私は ans になった固有
14:53 たった一つの案だって言うと引き換えに無限の多分ラティーを手に入れてしまった
14:59 これを幸せと言われるとしていっ
15:02 何を幸せというんだろう
15:04 というものであったと思います
15:07 いやのしだしたら
15:09 als になったと言うものの
15:11 ドライようによってはランキーなことだったろうかもしれません
15:16 als になったという印だ良い縁をもたらしたという意味においてい
15:21 私には2つの要因があります
15:25 2台を胃炎といえるものがあります
15:29 一つ目はん
15:30 私の勤め先株式会社アース代表させた美沙子との縁です
15:36 この塩がもたらしたものだ
15:39 格別なものがあります
15:42 子育て申しますと私のバンド絹バンドの活躍のがなく
15:46 格段に増えたということです
15:49 だからこそ私は
15:51 全身が引いたリストと流れるのです
15:55 100歩部の映像は
15:57 難病患者働きん
15:59 自分にも可能性があるという認識を持ってもらえることになるでしょうか
16:05 実際に映像を見せ
16:08 7月6日土曜日に本3等やると伝えたメキシコの3
16:13 近日との景観者バンドロスビッグもビーズのチョンは
16:17 神は俺たち兵士を作るに使うした
16:21 お前は疲れを知らないぜーし
16:23 竜ヶ原な
16:25 味の見えません
16:27 戦い続けよう
16:28 y 生活の未来を生きるんだね
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16:33 うまいと内容が濡れないんです
16:35 この使命を成功する限り
16:38 おめでとう
16:40 メッセージを4としていきましたん
16:43 私のギタリストとしてのスローガン馬
16:46 3回の動きはマン3
16:49 人間の可能性はのうん島英会話ない
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16:55 2つ目の要因は
16:58 税賛成で人の価値が図られる社会を問題視する
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17:07 税賛成で人の価値が上がられる社会を問題室は
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18:03 感情20代後半
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19:41 そして修理し
19:43 連になると思います
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22:01 ああああっ
22:04 ありがとうございました鮒子さんからのお言葉でした
22:08 というわけでえ
22:10 何かご質問がある方いらっしゃいますか
22:18 何を聞いたらいいかわからないけどですよね
22:28 ありがとうございます
22:33 二いるのならばどうします私も実の母を al 戦略しました
22:39 うんすごい桜仏教
22:41 洋服はのを限りゴンス決断いたしましたね
22:44 術のあのを協調型せください
22:52 これいつもみたいなあのコミュニケーションが難しいんですね普段皆さんが得られて
22:56 いるようなコミュニケーション
22:57 なかなか難しくですねであの
23:05 がとうございます
23:07 えーいますって今それゆえですけどあの
23:11 ポンポンとはいかないということが大事です
23:15 それを待っていいダークの方向に入ろうということですね
23:22 以前象徴と30巻者との間のやり取りがあった時
23:28 病患者側の方々がこのような文字盤を使ったりとか
23:31 西さあを使って自分の気持ちを表現しようとした時に
23:36 ちょっと時間がかかったことに対して省庁側が時間稼ぎでした
23:40 時間が好きですかっていうことを言うたようなこと業務に新しいと思うんですけど
23:49 このような状況を分からずに勝って決めていかれる政治というのがとにかくまずい
23:53 だろうと
23:54 何よりもこれから高齢化社会加速していく中で
23:59 寝たきりという状況は
24:01 おそらく多く見られていくと思うんですねその他にある意味この
24:06 根崎状態その中でも体を動かない月の米すぎであるというような人から学べること
24:14 えっつん言い方はちょっと出すかもしれませんけれども
24:18 このレーダー切り街の塔プラーなぁと言いますかフロントランナーの方に
24:21 やっぱりその支援を
24:23 これから日本が向かう将来にそういった状況が多く増えで空でしょうが
24:30 まさにこの c を国会の中に入れるということを非常に重要じゃないかというふうに
24:35 思っております
24:40 私の真情が人に尽くすから
24:45 私の真情が人に尽くすカラーですと
24:55 最大限やれることをやるというのはにはあの公会議員として活動するということを視野
25:00 に入れていただいなんじゃないかなというふうに思います
25:04 あのー
25:06 先日の柔道障害をお持ちになっている木村さんもそうですけれども
25:11 そういう方々は岡山がに入ることに予定公開の中が合理的配慮の意味を知る
25:17 それによっていろんな制度につながっていくと非常に大きなことだと思う
25:22 他ございましたーーー
25:28 あつみ観光そうな感じですよろしくお願いします
25:31 あのー先日あの阿部主た米し首相はですね
25:35 ヒート at 時大阪城2 aa ベーターを
25:39 有数だと羽化し巡視艇的な
25:42 ことを語った上昨日は自らの湯たもの遺憾であるというような発言をされた
25:48 のはご存じかと思うんですけれどもそういうバリアフリーてる方が進む中その当事者の
25:53 立場として
25:54 9首相がそのような発言を新品200名するということをどんどんの考えるとか
26:21 それは不口が滑ったのでしょうね
26:28 愛がありますよねこらぼさんを取り
26:31 あの考えですねぇー
26:33 すべてのものを包摂するというような気持ちなのだと思います
26:38 まああの総理も悪気がなかったんでしょ
26:42 でこの社会においてのその障害をもつ人そうでない人
26:47 難病を持つ人そうでない人というものが分けられ続けてきたということによる発言
26:53 その例外による発言だと我にはなかった
26:56 口が滑ったのでしょうというところにつながっていくと思うんですけれどもありがとう
27:00 ございます方がございますか
27:04 ではどうぞ
27:07 でも賠償に質問です
27:09 候補者選びに当たってまぁ戦い大人ということをキーワードにされていた
27:15 そして号地車
27:18 問題に直面している当事者というものをものすごく
27:22 地こだわっているように思います
27:26 ねそれ普通国会議員っていうのは
27:30 問題に直面している人から話を聞いて自分が代弁する
27:34 いうのがオーソドックスのこれ不満でもやり方なったと思います
27:38 豚舎にこだわるようなんでしょうか
27:45 当事者の方々は私もこれある意味でのスペシャリストだと思ってます
27:49 で参議院っていうところはやっぱりその専門性が高いとされる人が通常は
27:55 いるようなイメージがあると思うんですけど私はまさにその当事者の方々に入って
28:00 いただきたいと思うのはそういうところかと
28:02 要はそれぞれの専門性があって
28:05 それぞれの当事者であって
28:07 でそのことに関して
28:10 当事者と上当事者として受けた部分の発言もできるしそれだけじゃなくて生徒として
28:16 どうなのかという視点からもお話ができるというのは非常に強いと思います
28:21 もちろん
28:22 a 棟
28:23 それぞれの議員さんがフィールドはをしながら人々の話を
28:28 うんすくい上げそれを次回の中で提案をしたりと加減をしていくということも非常に
28:33 重要なんですけれどもこの夜中な壊れていく速度を見ている限りはもう当事者が中に
28:39 入ってもっとストレートにやり取りをするって真摯にそれを終え
28:45 同じ同僚として議員投手として受け止めるというものも必要なんじゃないかというふう
28:49 に思っています
28:53 をがございますか
28:55 うんっ
28:57 お願いします
28:59 うん
29:01 nhk の他の子をします鳥は分かってなかった申し訳ないんですが
29:05 そう
29:06 曲はもちろんなんですけどね
29:12 ありがとうございますあのもうすぐ言いますからねそれは社会ございますこれ一歩一発
29:17 いて何なんだって話ですけど
29:19 段取り的にもうちょっと後半でいたいと
29:22 スッポンがございますか
29:24 ありがとうございます
29:28 すませ毎日新聞の宮原と申しますよろしくお願いします
29:32 代表にお聞きしますえっ木村さんの時も話がありましたけれどもやはりあの選挙戦って
29:39 いうことになりますのでどのような形であの
29:42 活動され横に火葬され与党考えているとかあぁジェットかもいろいろ
29:48 ますがというのが1点どうもう1点があのってあったあの流れがというものだったのか
29:54 というのをお聞かせください
30:08 ブーバーさーんへ干上がら協力
30:14 負担カヌーしていくとそりゃあ木村さん先日
30:19 ご紹介した立候補予定者の木村さんも同じような形です
30:23 であのう
30:26 もうほんとに
30:28 そのギリギリのところでは週1回とか2回とかでもいいと思っています私は
30:35 そのような形です
30:36 1回2回というのは選挙活動ですよ
30:40 周囲例えばその毎日ってコンサートにというもなかなか難しいでしょう
30:45 お気持ちはあったとしてもそれは物理的に問題があったりと考えたという
30:50 だから最初にお船子さんにお話をさせていただいた時にはそこはもう倉子さんの体調で
30:56 あったりとかいろんなものを考えた上で
31:00 少なくて週1回動画でも私は問題ございませんというお話をしました
31:07 で a れ合いですかありがとうございます道
31:11 as の
31:13 患者さんの
31:14 当事者のご家族の方だ
31:17 ですねでその方からその2にご相談したんですよ
31:22 越冬用は最近
31:24 テレビなどでも少し安楽死について
31:28 少しちょっとなんだろうが羊乳するようなドキュメンタリーの作られ方だったりって
31:34 いうのが非常に一気になってたっていうのもあります
31:36 まあそれ以前もそうですけれども
31:38 これだけの状況になってきたらかなり命の選別ということができるような状況にされて
31:44 しまわないかと誰かの命の選別というものが可能になったならばそれは該当者全員で
31:50 あるというような清らかになっていくと思うんですねこれ何とかブレーキをかけられ
31:55 ないかということを考えたときにやはりあの
31:58 大
31:59 レースの方
32:01 の存在という部分に
32:03 光はけど
32:06 体は動きませんと
32:08 けれども精神活動はもう十分できる
32:12 それだけじゃない頭脳明晰で複写場という立場で
32:16 で授業にも関わっていらっしゃるっていう
32:18 可能ですから
32:19 あのまさに国会の中でを事業者の立場としても当事者としての性質だった立場としても
32:26 いろんなメーデー
32:28 貢献できるのではないかということを
32:32 考えたというんですねあーもう一つご自身で
32:36 松戸の線距離
32:38 立候補者としてでられたっていう部分も非常に大きいかもしれません
32:43 これが全くの初めてのご経験というところになるとハードが上がると思うんですけど
32:47 以前にそのような形であの
32:50 を得られていたという事も大きいと思います
32:55 わかりましたそれでは次は写真の方に移っていいですか
33:00 先に写真を撮ってで a 棟
33:04 フラをさん退出していただいた農地にこの先どうするのかという話をさせていただくと
33:09 いう段取りでよろしいでしょうがありがとうございます
00:00 もうスタンバイ出来てますかね
00:02 ありがとうございますでは入っていただきます
00:05 そこをちょっとあげてくださいねグってちょっと出ていただいてよろしいでしょうか
00:10 入口金の方を流しませんそうられてる方そこぶりです
00:13 一度お立ちください半も前蓋を開けてもらえますかすいません申し訳ないです
00:18 バンドを持っていただけますはい十分なスペースが必要になります
00:25 一度出てくださいねはいりませんよそれじゃ
00:28 すいませんメガネの方
00:51 me
00:53 うん
01:05 a
01:07 れいわ新選組立候補予定者 funa 後
01:11 康彦さんです
01:13 難病の a レースの当事者であり全身麻痺木田リスト
01:19 株式会社アース副社長そのような肩書きを持たれた方です
01:25 ではえーとフラ子さんのですねプロフィール的なものを私の方から読まさせていただきます
01:32 おっ
01:34 ん
01:50 によって船をさんもうちょっと斜め墓地向けに出来ませんか
01:54 お待ちくださいまあセッティング中なので後ほどでもよろしいですか
01:58 ありがとうございますそのような時間を設けてということで申し訳ございません合理的
02:01 配慮にご協力ください
02:04 では船小屋穂子さん als という病気の当事者です
02:10 57年岐阜県生まれ9歳より市場で育ち現在も千葉県松戸市に在住
02:18 大学卒業後はプロミュージシャンを目指すものの商社マンになりました
02:23 ダイヤモンドと高級時計を売る会社の企業選手としてバブル時代を駆け抜け
02:29 バブル崩壊後
02:32 バブル崩壊後もネギ6億円6億円台の売上をえーと年連続で叩きだすほどの行成績を収める
02:41 非常に優秀な
02:43 読まんでしたしかし99年41歳の夏
02:48 体の異変を感じるようになります
02:51 11歳の娘さんとの腕相撲に負け
02:54 歯磨きをしようとしたってから歯ブラシが落ち
02:58 通勤のカバンが重くてたまらなくなりマッサージに行っても鍼灸治療院に行ってもよく
03:05 ならず
03:06 ペットボトルの蓋も開けられない
03:08 その年の12月には舌がもつれ
03:11 ろれつが回らなくなりました
03:14 体の異変を感じ始めて10ヶ月ようやく受けた件さの結果
03:20 2000年春に als と診断されます
03:25 筋萎縮性側索硬化症
03:27 訳して a です
03:29 医師は鮒子さんに言いました
03:32 体中の筋肉が徐々に弱っていく神経の病気です
03:35 原因がわからず有効な治療法もまだ確立していません
03:39 いわゆる難病です
03:42 四肢麻痺つまりで足がばいいしやがて動けなくなりますしたも動くがなくなりしゃべる
03:48 ことも食べることも出来なくなります
03:51 症状の進み方はさまざまですが何全身麻痺になることは免れません
03:56 自力での呼吸もできなくなります個人差はありますが平均3年から4年で絶命します
04:03 シーンは呼吸人の麻痺による呼吸不全です
04:09 しかし航空機を装着して延命するビーチがあります選択は患者さんの自由です
04:15 als とは難病に指定されている神経の病気です
04:19 日本では10万人に5人がこの病気を有しそのうち2人が発病しているそうです
04:25 現在日本には約
04:28 9600人の患者がいるそうです
04:31 肉体は麻痺していきますが精神活動に大きな影響はありません
04:37 頭はっきりしているのに体が動かなくなっていくのが特徴
04:42 201えーと年に亡くなったスティーブンホーキング博士も
04:45 21歳で als と診断されました
04:48 鮒子さんの呼吸チンも衰え2001年
04:52 44歳の時に気管切開をします
04:55 この時鮒子さんは声を失いました
04:59 2002年には噛むことも飲み込むこともできなくなり口からの食事ができなくなり
05:04 ました
05:05 チューブで流動食多い流し込む移動
05:08 胃ろうを医師に勧められましたが鮒子さんは
05:12 かタグと頑なに拒み断食僧のような日々を送りました
05:16 フラボさんはこの頃のことを短歌にしています
05:21 この病
05:22 下が麻痺して飯食えず
05:26 放っておけば菓子もあり得る
05:30 中部から栄養摂取サイボーグ
05:34 我は人なり手術を拒ま
05:37 結局餓死寸前のところで鮒子さんは胃ろうの手術をしました
05:42 そしてこの頃フラ子さんは機械切開はしたものの再び慢性的な酸欠状態に陥っていまし
05:49 た
05:49 酸欠で死ぬのか人工呼吸器をつけるかの判断が迫っていました
05:55 呼吸器はつけないそう決めてい
05:57 たものの船子さんの決心はこの頃揺らぎ始めます
06:02 きっかけは医師に頼まれて始めたピアサポート
06:06 ピアサポートとは同じ症状や悩みを持つ仲間同士の助け合いのことです鮒子さんは医師
06:13 に新しく a レースの告知を受けた人にアドバイスをしてほしいと頼まれたんです
06:19 この頃
06:21 鮒子さんは障害者のために開発されたコンピューター
06:24 電動シーンを使って文章が書けるようになっていました
06:28 指したいシワなどの動きを拾い上げるセンサーを使って文章うち電子メールをやり取り
06:34 したりそれを自動音声にして読み上げることもできるようになっていたのです
06:39 フラボさんは告知を受けたばかりの患者に電脳シーンを使って話をし同じ病気や麻痺に
06:46 苦しむ人々と電子メールを交わすようになりました
06:50 ピアサポートという生きがいを得た船をさん
06:53 呼吸器を装着して生きる道を選択します
06:58 2002年えーと月のことでした
07:01 この頃の葛藤を詠んだ短歌です
07:05 寝たきりの我に愛しき妻とこう
07:09 守るすべなしいくことがあいっ
07:14 死を望む
07:16 我に息をと告ぐる声廊下に響く
07:20 呼吸器のこと
07:23 指一つ動かぬ我に生きる意味
07:28 ありと覚悟を決めし日の空ん
07:31 呼吸器をつける前の船子さんは死ぬな
07:34 家族のために生き恥を晒さないために絶対に死ぬんだとばかり考えていたそうです
07:40 しかし心の憶測ない心の奥底にはいきたいという気持ちが渦巻いていました
07:46 娘の花嫁姿が見たい妻とともに年老いた位
07:50 おや
07:51 より早く死にたくないん
07:53 抑え込んでいたその想いはピアサポートという生きがいを得
07:57 社会の中での居場所を見つけた時生存の欲求として火山のように爆発したそうです
08:04 入院中だけでも鮒子さんは40名もの患者さんと直接会い
08:09 コンピューターを通じて話をしました
08:12 自殺を考え連弾の使い方をマスターしようとして
08:16 中毒を起こしてしまった患者さんには僕に甘えるのがあなたの務め
08:21 園料は要りませんとメールし以後2年間
08:25 その男性は鮒子さんに弱音を吐き続けたそうです
08:29 夜中の二次でも三次でも
08:34 即座に
08:38 メールの返事が返ってくることにその男性は
08:43 私を救うために命を懸けている
08:48 命をかけてくれていると思ったそうです
08:51 鮒子さんの活動はそれだけにとどまりません
08:57 2002年にメルボルンで開催された ls mld 国債買いに3巻
09:03 翌2003年にも
09:06 ミラノで開催された alsi
09:10 mln
09:13 mnd 国際会議に参加
09:18 als を発症し人工呼吸器をつけていても飛行機により海外で国際会議に参加できる
09:24 ことを世界に知らしめました
09:27 またコンピューターで公演をしミュージシャンとして音楽活動も楽しんでいます
09:33 後ほど全身まひでもしているギター演奏の映像をご覧いただきます
09:37 現在鮒子さんは自宅介護を受けながら介護関連の会社である株式会社アースの取締役副
09:46 社長をしています
09:47 この会社の介護施設サボテンでは末期がんや難病患者
09:52 中
09:53 重度障害者を受け入れています
09:55 介護施設の利用者である鮒子さんの視点を入れることでよりよい介護ができると
10:01 女性社長から抜擢されての
10:05 就任でしたそれだけではありません14年には千葉県松戸市の市議選にリコー
10:11 落選となりましたが鮒子さんの挑戦は
10:14 注目を集めました
10:17 今は歯で噛むことでパソコンを操り
10:21 年10回以上看護学部福祉学部のある大学を中心に講義をするほか3年半にわたり福祉
10:28 業界新聞でコラム弾頭をしています
10:32 フラ子さんは著書幸せの王様でこのように述べています
10:37 私はピアサポーターとして生き様を示すことにより人間
10:42 どんな姿になろうとの人生はエンジョイできるということを伝えたいのです
10:48 als 患者の方のみならず多くの方々に
10:53 そして
10:54 このようにも入っています
10:57 私は als になったというたった一つのアンラッキーと機会に
11:03 無限の数のラッキーを手に入れてしまった
11:06 これを幸せと言わず言わずとして何を幸せというのだろう
11:14 以上が船を泰久ん康彦さんのご紹介でした
11:19 ここで皆さんに少し映像を観て頂きたいと思うんですけれどもスタンバイの方よろしい
11:23 でしょうか
11:24 大丈夫ですか
11:27 俺今目の前に見えているのがフラボさんが連想されているギターなんですね
11:36 このように音楽活動もされている
11:45 口の中にあるセンサーを使いながらのギター映像
11:53 [音楽]
11:58 me
12:03 me
12:06 ni
12:09 uh
12:11 me
12:13 ありがとうございました4
12:17 んですね
12:18 どのせんでしょうかその戦ですねありがとうございます
12:22 ではトナーとですね名護さんからのお言葉を招待ししたいと思いますスタンバイ終わり
12:28 次第ですね
12:36 こと申しますた情報ってありますか
12:38 本日の黒字かどうかよろしくお願い致します
12:43 はじめに
12:44 山本2位票が後詳細くださったように
12:48 私はこう年前に夏の州議会に本当に
12:52 ません
12:54 修理がみましたん
12:56 銀行な運転だと思えたことと想像しています
13:01 何ができるのなっ
13:03 どんな芸術になるのかどうも多かったと思います
13:09 障害者
13:11 しかも最重度とされている銀行セキュリティを装着している人間です
13:16 立候補する
13:18 驚くが驚きであったと思います
13:21 コンビニ利用と思っていますね
13:24 スローねんっ
13:25 強みは障害者の唐木抜けるものがあるています
13:30 しかしながら私が目指していたのが
13:33 障害者の研究者もね伊勢たいと
13:36 今
13:38 次節人間たち論命のたちは横一列に反映させています
13:44 ところで
13:45 今回の参議院議員選挙について申しますと
13:49 もし私が当選した柄
13:52 私に関わる人たちつまり議員たちなん
13:55 私都議会で上手に接していくことにゃん
13:59 同じように発言するための工夫をする素股を人々が見れば
14:05 町上での人々の場外際の接し方も変化が生じる気はします
14:10 実際私が所属するラースでは
14:14 役人たちが子様にたら私さんとのかい気がする
14:19 デイ木田労組と考えてくれています
14:22 私の
14:23 山本代表の話を直接聞いてみて
14:27 この人ならそれを実行して
14:30 世の中の障害者への接し方の手本になると感じ
14:34 その一助となるべく立候補を決断しました
14:38 さてっ
14:40 山本代表がご紹介くださった私の著書ん
14:44 老女幸せの王様の一節にあるように私の人生は
14:50 私は ans になった固有
14:53 たった一つの案だって言うと引き換えに無限の多分ラティーを手に入れてしまった
14:59 これを幸せと言われるとしていっ
15:02 何を幸せというんだろう
15:04 というものであったと思います
15:07 いやのしだしたら
15:09 als になったと言うものの
15:11 ドライようによってはランキーなことだったろうかもしれません
15:16 als になったという印だ良い縁をもたらしたという意味においてい
15:21 私には2つの要因があります
15:25 2台を胃炎といえるものがあります
15:29 一つ目はん
15:30 私の勤め先株式会社アース代表させた美沙子との縁です
15:36 この塩がもたらしたものだ
15:39 格別なものがあります
15:42 子育て申しますと私のバンド絹バンドの活躍のがなく
15:46 格段に増えたということです
15:49 だからこそ私は
15:51 全身が引いたリストと流れるのです
15:55 100歩部の映像は
15:57 難病患者働きん
15:59 自分にも可能性があるという認識を持ってもらえることになるでしょうか
16:05 実際に映像を見せ
16:08 7月6日土曜日に本3等やると伝えたメキシコの3
16:13 近日との景観者バンドロスビッグもビーズのチョンは
16:17 神は俺たち兵士を作るに使うした
16:21 お前は疲れを知らないぜーし
16:23 竜ヶ原な
16:25 味の見えません
16:27 戦い続けよう
16:28 y 生活の未来を生きるんだね
16:30 鍵な1つでの
16:33 うまいと内容が濡れないんです
16:35 この使命を成功する限り
16:38 おめでとう
16:40 メッセージを4としていきましたん
16:43 私のギタリストとしてのスローガン馬
16:46 3回の動きはマン3
16:49 人間の可能性はのうん島英会話ない
16:53 やれる程があるです
16:55 2つ目の要因は
16:58 税賛成で人の価値が図られる社会を問題視する
17:02 エアー c 善意や魔法なろう代表との縁です
17:07 税賛成で人の価値が上がられる社会を問題室は
17:12 私もえーと00ブラ爺県だったからです
17:15 驚きました
17:18 私が優越を発症する有名
17:21 千葉市中央区にある
17:24 難病専門の病院に入院をしたときのことでした
17:28 今から15名お前の服です
17:31 ニューヨークの
17:33 ねけっドリスの位置が動かしてい
17:36 直してもらうためにナースコールをやらしい
17:39 看護師及びました
17:41 看護師真似をして言っていたのですが
17:44 丸暗記が動かしています
17:45 中継を要請しました
17:48 その時でした
17:50 その保ちが何かをはべきなやな
17:53 スペアを蹴飛ばしたいのです
17:55 私は猛然として感情を見送ります
17:59 ん
18:00 当時私よ16銭
18:03 感情20代後半
18:06 私のリーみかんからするぞ
18:09 win 統制に年下のがどのような強引に及ぶは
18:13 ん
18:13 ありえないんだんだめです
18:16 仕送りしないと
18:17 なんだ
18:19 その時住んでた障害者療護施設の
18:23 入居しに信頼されていた事務長が去っていった様相が一定
18:28 私が提供する11年11月までには入居せ人
18:34 あのな秒前後の病院の看護師が私にしたり耳の行為を端から介護士が5人までぐらい
18:42 2013年に脂漏性の上税のありました
18:46 そして2016年7月は5相模から障害者施設
18:51 殺傷事件がを撮りました
18:54 自民も通して雨が一つが
18:57 スプーン山ゆり園職員に重度障害者は生きていでもしたがないので安楽死させた方が
19:04 よいと話し
19:06 中陰伊藤明野店あみに障害者は服を作ることしかできません
19:12 と書いた糸を切られています
19:15 この流の障害者は生き t でもしたがらないという面接を
19:20 なぜならを融雪取って地内へ理由を言えば重度障害者は生きていても仕方がない
19:27 なぜなろう
19:29 生産性もない無双会社は入っている感じがないが
19:34 なるのではないでしょうか
19:36 障害者はこう作ることができないというところの追
19:41 そして修理し
19:43 連になると思います
19:46 植松一つの一連の発言を茫然すれば
19:49 会が障害者
19:52 さらには右の質を生産性の慰霊とらえているということがわかります
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20:08 七海も飲んでいません
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20:15 と伺っています
20:17 俺の私は
20:19 前日の経験から大きくなるものです
20:23 1919年
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20:33 障害者
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20:42 になったのでしょ
20:47 それは
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20:54 雨のオペラんまいと尊敬する風潮が流入したからだと私は考えます
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21:08 佐賀藩障害者施設殺傷事件のようなものは
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21:14 なぜならん
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21:30 感を覚えた私は
21:32 教育面からこの考えを芽生えさせないように
21:35 この話をの大学でしていきました
21:39 これはあまりにも凄いです
21:43 ところがをの元
21:45 設問歌唱とこれについて話せるかもしれない
21:49 仙台一遇のチャンスが良い縁からも出されました
21:54 今瀬ます i 2人ですがご静聴ありがとうございました
22:01 ああああっ
22:04 ありがとうございました鮒子さんからのお言葉でした
22:08 というわけでえ
22:10 何かご質問がある方いらっしゃいますか
22:18 何を聞いたらいいかわからないけどですよね
22:28 ありがとうございます
22:33 二いるのならばどうします私も実の母を al 戦略しました
22:39 うんすごい桜仏教
22:41 洋服はのを限りゴンス決断いたしましたね
22:44 術のあのを協調型せください
22:52 これいつもみたいなあのコミュニケーションが難しいんですね普段皆さんが得られて
22:56 いるようなコミュニケーション
22:57 なかなか難しくですねであの
23:05 がとうございます
23:07 えーいますって今それゆえですけどあの
23:11 ポンポンとはいかないということが大事です
23:15 それを待っていいダークの方向に入ろうということですね
23:22 以前象徴と30巻者との間のやり取りがあった時
23:28 病患者側の方々がこのような文字盤を使ったりとか
23:31 西さあを使って自分の気持ちを表現しようとした時に
23:36 ちょっと時間がかかったことに対して省庁側が時間稼ぎでした
23:40 時間が好きですかっていうことを言うたようなこと業務に新しいと思うんですけど
23:49 このような状況を分からずに勝って決めていかれる政治というのがとにかくまずい
23:53 だろうと
23:54 何よりもこれから高齢化社会加速していく中で
23:59 寝たきりという状況は
24:01 おそらく多く見られていくと思うんですねその他にある意味この
24:06 根崎状態その中でも体を動かない月の米すぎであるというような人から学べること
24:14 えっつん言い方はちょっと出すかもしれませんけれども
24:18 このレーダー切り街の塔プラーなぁと言いますかフロントランナーの方に
24:21 やっぱりその支援を
24:23 これから日本が向かう将来にそういった状況が多く増えで空でしょうが
24:30 まさにこの c を国会の中に入れるということを非常に重要じゃないかというふうに
24:35 思っております
24:40 私の真情が人に尽くすから
24:45 私の真情が人に尽くすカラーですと
24:55 最大限やれることをやるというのはにはあの公会議員として活動するということを視野
25:00 に入れていただいなんじゃないかなというふうに思います
25:04 あのー
25:06 先日の柔道障害をお持ちになっている木村さんもそうですけれども
25:11 そういう方々は岡山がに入ることに予定公開の中が合理的配慮の意味を知る
25:17 それによっていろんな制度につながっていくと非常に大きなことだと思う
25:22 他ございましたーーー
25:28 あつみ観光そうな感じですよろしくお願いします
25:31 あのー先日あの阿部主た米し首相はですね
25:35 ヒート at 時大阪城2 aa ベーターを
25:39 有数だと羽化し巡視艇的な
25:42 ことを語った上昨日は自らの湯たもの遺憾であるというような発言をされた
25:48 のはご存じかと思うんですけれどもそういうバリアフリーてる方が進む中その当事者の
25:53 立場として
25:54 9首相がそのような発言を新品200名するということをどんどんの考えるとか
26:21 それは不口が滑ったのでしょうね
26:28 愛がありますよねこらぼさんを取り
26:31 あの考えですねぇー
26:33 すべてのものを包摂するというような気持ちなのだと思います
26:38 まああの総理も悪気がなかったんでしょ
26:42 でこの社会においてのその障害をもつ人そうでない人
26:47 難病を持つ人そうでない人というものが分けられ続けてきたということによる発言
26:53 その例外による発言だと我にはなかった
26:56 口が滑ったのでしょうというところにつながっていくと思うんですけれどもありがとう
27:00 ございます方がございますか
27:04 ではどうぞ
27:07 でも賠償に質問です
27:09 候補者選びに当たってまぁ戦い大人ということをキーワードにされていた
27:15 そして号地車
27:18 問題に直面している当事者というものをものすごく
27:22 地こだわっているように思います
27:26 ねそれ普通国会議員っていうのは
27:30 問題に直面している人から話を聞いて自分が代弁する
27:34 いうのがオーソドックスのこれ不満でもやり方なったと思います
27:38 豚舎にこだわるようなんでしょうか
27:45 当事者の方々は私もこれある意味でのスペシャリストだと思ってます
27:49 で参議院っていうところはやっぱりその専門性が高いとされる人が通常は
27:55 いるようなイメージがあると思うんですけど私はまさにその当事者の方々に入って
28:00 いただきたいと思うのはそういうところかと
28:02 要はそれぞれの専門性があって
28:05 それぞれの当事者であって
28:07 でそのことに関して
28:10 当事者と上当事者として受けた部分の発言もできるしそれだけじゃなくて生徒として
28:16 どうなのかという視点からもお話ができるというのは非常に強いと思います
28:21 もちろん
28:22 a 棟
28:23 それぞれの議員さんがフィールドはをしながら人々の話を
28:28 うんすくい上げそれを次回の中で提案をしたりと加減をしていくということも非常に
28:33 重要なんですけれどもこの夜中な壊れていく速度を見ている限りはもう当事者が中に
28:39 入ってもっとストレートにやり取りをするって真摯にそれを終え
28:45 同じ同僚として議員投手として受け止めるというものも必要なんじゃないかというふう
28:49 に思っています
28:53 をがございますか
28:55 うんっ
28:57 お願いします
28:59 うん
29:01 nhk の他の子をします鳥は分かってなかった申し訳ないんですが
29:05 そう
29:06 曲はもちろんなんですけどね
29:12 ありがとうございますあのもうすぐ言いますからねそれは社会ございますこれ一歩一発
29:17 いて何なんだって話ですけど
29:19 段取り的にもうちょっと後半でいたいと
29:22 スッポンがございますか
29:24 ありがとうございます
29:28 すませ毎日新聞の宮原と申しますよろしくお願いします
29:32 代表にお聞きしますえっ木村さんの時も話がありましたけれどもやはりあの選挙戦って
29:39 いうことになりますのでどのような形であの
29:42 活動され横に火葬され与党考えているとかあぁジェットかもいろいろ
29:48 ますがというのが1点どうもう1点があのってあったあの流れがというものだったのか
29:54 というのをお聞かせください
30:08 ブーバーさーんへ干上がら協力
30:14 負担カヌーしていくとそりゃあ木村さん先日
30:19 ご紹介した立候補予定者の木村さんも同じような形です
30:23 であのう
30:26 もうほんとに
30:28 そのギリギリのところでは週1回とか2回とかでもいいと思っています私は
30:35 そのような形です
30:36 1回2回というのは選挙活動ですよ
30:40 周囲例えばその毎日ってコンサートにというもなかなか難しいでしょう
30:45 お気持ちはあったとしてもそれは物理的に問題があったりと考えたという
30:50 だから最初にお船子さんにお話をさせていただいた時にはそこはもう倉子さんの体調で
30:56 あったりとかいろんなものを考えた上で
31:00 少なくて週1回動画でも私は問題ございませんというお話をしました
31:07 で a れ合いですかありがとうございます道
31:11 as の
31:13 患者さんの
31:14 当事者のご家族の方だ
31:17 ですねでその方からその2にご相談したんですよ
31:22 越冬用は最近
31:24 テレビなどでも少し安楽死について
31:28 少しちょっとなんだろうが羊乳するようなドキュメンタリーの作られ方だったりって
31:34 いうのが非常に一気になってたっていうのもあります
31:36 まあそれ以前もそうですけれども
31:38 これだけの状況になってきたらかなり命の選別ということができるような状況にされて
31:44 しまわないかと誰かの命の選別というものが可能になったならばそれは該当者全員で
31:50 あるというような清らかになっていくと思うんですねこれ何とかブレーキをかけられ
31:55 ないかということを考えたときにやはりあの
31:58 大
31:59 レースの方
32:01 の存在という部分に
32:03 光はけど
32:06 体は動きませんと
32:08 けれども精神活動はもう十分できる
32:12 それだけじゃない頭脳明晰で複写場という立場で
32:16 で授業にも関わっていらっしゃるっていう
32:18 可能ですから
32:19 あのまさに国会の中でを事業者の立場としても当事者としての性質だった立場としても
32:26 いろんなメーデー
32:28 貢献できるのではないかということを
32:32 考えたというんですねあーもう一つご自身で
32:36 松戸の線距離
32:38 立候補者としてでられたっていう部分も非常に大きいかもしれません
32:43 これが全くの初めてのご経験というところになるとハードが上がると思うんですけど
32:47 以前にそのような形であの
32:50 を得られていたという事も大きいと思います
32:55 わかりましたそれでは次は写真の方に移っていいですか
33:00 先に写真を撮ってで a 棟
33:04 フラをさん退出していただいた農地にこの先どうするのかという話をさせていただくと
33:09 いう段取りでよろしいでしょうがありがとうございます